28 января 2014 года в нашей семье появилась прекрасная, долгожданная девочка - Мария. До ее появления на свет, внутриутробно, на сроке 30 недель был поставлен диагноз ВПС: «Атрезия трикуспидального клапана». Местные врачи не давали утешительных прогнозов, отчаяние и страх стали сопровождать нас на протяжении долгого времени, пока не посчастливилось нам узнать о том, что в г.Пенза работает выдающийся детский кардиохирург - Невважай Т.И., спасший за годы работы сотни детский жизней. После консультации с ним мы обрели надежду, и спокойствие пришло в наши сердца! Наш ребенок сможет жить и полноценно развиваться! Для этого потребуется несколько серьезных хирургических вмешательств, которые при данном диагнозе анатомию сердца не восстановят, они будут вспомогательными, направленными на нормализацию кровообращения. Нам объяснили, насколько тяжелыми могут быть восстановительные периоды, но мы полностью были готовы к этому. У нас появилась уверенность в счастливом и здоровом будущем.

Когда Маша родилась, ее сразу же унесли в отделение реанимации. Помню это страшно волнительное чувство, когда мне разрешили впервые увидеть ее в реанимации. Маша была совсем малюсенькая, два с половиной килограмма. Она лежала в прозрачном коробе, а я все еще надеялась, что она здорова. Но доктор подтвердила наш диагноз и крайне тяжелое состояние. Сказала: «Молитесь, думайте о хорошем и старайтесь соблюдать спокойствие, так как ребенок все чувствует.» 

Через неделю мы были уже вдвоем в больничной палате в ожидании первой операции, знакомились друг с другом, и я радовалась каждой минуточке, проведенной рядом с доченькой. Кормить грудью врачи не разрешили, так как организм у дочки был очень слабенький и нагрузка могла навредить. Из больницы нас не выписывали, так как дочка находилась под постоянными аппаратами, датчиками, и прочими приборами и лекарствами, направленными на поддержание нормального сердцебиения. 

Маше был ровно один месяц, когда врачи сделали ей первую операцию – сузили легочную артерию. Это была так называемая вспомогательная операция, после которой дочка полтора месяца очень тяжело восстанавливалась. Видимых улучшений она не принесла. Сохранялся и цианоз и отсутствие аппетита, постоянные срыгивания. Вскоре Маша совсем потеряла сосательный рефлекс, и ее перевели на зонд. Кормила я ее по 30-50 грамм через каждые два часа, после чего необходимо было обязательно держать ребенка столбиком полчаса для того, чтобы хоть сколько-то из съеденного усвоилось. И так круглыми сутками, спать самой не получалось совсем. И при этом ребенок подключен круглосуточно к четырем-пяти системам, за которыми тоже надо следить. На нервной почве у меня пропало молоко, как сильно я из-за этого переживала! Лечащий врач однажды заметила: «Я даже не знаю, кого надо спасать в первую очередь Машу или ее маму?».

И вот наконец, почти в три месяца, нас выписали домой набирать вес. Наконец-то Маша познакомилась и с папой и с братиком, и со всеми родственниками, которые так сильно нас ждали!
До семи месяцев состояние ежедневной борьбы за выживание сохранялось. Как хотелось просто насладиться материнством, порадоваться успехам Машеньки и старшего сыночка, разделить радости и проблемы мужа, но у меня была только одна забота – Маша, как бы нам дотянуть до очередной операции! 

В семь месяцев сделали вторую операцию на открытом сердце, операцию Гленна. Ребенок изменился на глазах. Еда стала усваиваться, уменьшился цианоз и нас после восстановления отправили домой - расти и готовиться к завершающему этапу в возрасте трех четырех лет. К годику Маша начала ползать, но так как ножки были слабенькие, подниматься и стоять давалось с трудом. Пошла Машуля почти в полтора годика, какая это была долгожданная радость! 

Нашей дочке сейчас два года и семь месяцев, позади три сложных операции. Растет она у нас очень ласковой и нежной девочкой. При этом характер очень целеустремленный и боевой. Себя в обиду не даст. Сейчас Маша старается не отставать от своих новых друзей, с которыми познакомилась в детском центре развития и творчества, куда ходила с большим интересом целый год. И от своих друзей на детской площадке во дворе, которые появились у нее этим летом. Вместе с ними она лепит, рисует, танцует, поет песни, рисует мелками, играет в мяч, катается на качелях и горках, а когда устает, молча ложится на скамейку или забирается на ручки, чтобы отдышаться и вернуться к друзьям.

Но самое интересное занятие – это игра в машинки с любимым старшим братом, Маша стремится во всем быть похожей на него. Читаем все вместе дружно букварь, ну и конечно любимые детские сказки. Любит очень игры с водой и песком. Машенька мечтает поскорее начать ходить в детский садик и, как и пятилетний братик, стать палеонтологом. Ежедневно с огромным интересом изучают они литературу про динозавров. Все лето в песочнице проводили настоящие раскопки по поиску их скелетов. 

29 августа 2016 года Маше провели еще одну операцию - эндоваскулярное закрытие множественных ответвлений сосудов, нарушающих кровообращение. К большому сожалению, показатели начали снижаться гораздо раньше, чем прогнозировали специалисты. У Маши выраженный цианоз, постоянная отдышка, синие пальчики ручек и ножек при нагрузке и остановился набор веса. Послеоперационное обследование показало, что ждать так долго нельзя, насыщение крови кислородом снижается, нарушено кровообращение, вследствие чего затруднено поступление кислорода к внутренним органам, оттуда цианоз и гипоксия головного мозга. От этого страдает весь организм ребенка. Уже в ближайшее время необходима заключительная операция по коррекции порока. Необходимо провести сложнейшую операцию, операцию Фонтена. К сожалению, в России этот порок сердца оперируют совсем недавно, и пока еще очень мало благоприятных исходов. Именно к Невважаю Т.И. съезжались детки со всей страны, но, к огромному нашему сожалению. в России он больше не работает. И нет ни одного другого врача, которому мы смогли бы доверить жизнь нашей доченьки. Как нам быть теперь? Снова поселился в сердце страх, волнение и неопределенность в завтрашнем дне. Где и кто сможет помочь нашей дочке?

Слава Богу, мне посчастливилось пообщаться с родителями, которые прооперировали своих деток с такими же диагнозами в Германии в Берлинском кардиоцентре. Необходимую нам операцию там делают уже более 20 лет. После успешной операции Машенька будет иметь очень хорошие шансы расти и развиваться, как все здоровые дети! Мы с мужем, узнав о такой возможности, решили, что просто не имеем права ее упустить. 

Связавшись с врачами из кардиоцентра и выслав им результаты всех наших обследований, нам подтвердили необходимость проведения операции в ближайшее время и выставили счет на лечение - 37 680 евро. Это очень большая для нашей семьи сумма! Я и мой муж всю свою жизнь работаем, но вот уже пять лет я нахожусь в отпуске по уходу за детьми, сначала с первым сыночком, следом с Машенькой. Заработка мужа нам хватает на проживание и лекарства для дочки, которые ей необходимо пить ежедневно для нормальной работы сердца, поэтому мы не в силах оплатить операцию. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь, уважаемые благотворители!

Помогите, пожалуйста, нам спасти нашу малышку! Мы очень хотим счастливо жить все вместе нашей дружной семьей!

С уважением, мама Маши.

Как помочь:

1. Банк ВТБ24

Реквизиты счета:

Мастер счет в рублях

№ счета: 40812730610914102095.

Наименование Банка получателя:

Филиал № 6338 Банка ВТБ 24 (публичное акционерное общество)

БИК Банка получателя: 0425526057

ИНН Банка получателя: 7720848034

К/С Банка получателя: 30124740600000000740

Получатель: Дмитриева Вероника Михайловна.

2.Номер Билайн для пожертвований: +7964-859-40-89. Все средства собранные данным способом выводятся на банковский счёт.

3. Visa QIWI Wallet: 79656980897

4. Яндекс Деньги кошелек номер: 410014553013797.

Тел. Для связи: +79656980897 Дмитриева Вероника.